这注定是一场不同寻常的关节置换手术：病人是一名严重脑瘫合并髋关节脱位、严重膝关节屈曲挛缩的29岁成人。
长久以来，这被视为手术的“禁区”。
当事主角李树，爱笑，出生后由于四肢肌张力高，9个月大时仍无法坐稳，后被确诊为痉挛性脑瘫、四肢瘫。20多年来，她在床上和轮椅上度过，下肢的髋、膝关节和脊柱在发育过程中逐渐变形。3年前，右侧髋关节脱位引发的刺骨疼痛不间断“造访”，令她寝食难安。2024年3月17日，被推进手术室之际，她脸上再次泛起笑容，手术当晚宣告成功。
脑瘫是由于在围产期和出生早期、因各种原因出现脑损伤，进而导致患儿运动功能受损的疾病。据世界卫生组织统计测算，全世界有超过1700万脑瘫患者，而在中国这个数字超过600万，粗略估计，东莞约有3万-5万名脑瘫病人。李树，正是这庞大群体中的一员。
看似偶然的手术，实则是李树漫长等待的告结。为了这一天，她已等了29年。一台手术，9个半小时
陈健知道自己将面临一场硬仗。
3月17日这天，他醒得比平时要早。上午9：30，李树仰躺在床上，右腿裸露在无影灯下，接受汕头大学广州华新骨科医院儿童骨科主任李旭、关节外科主任谢志云，东莞市康复医院骨科主任陈健三人主刀的手术。参与其中的，前后还有12名医护人员。
“很顺利！”当天19：00，手术门推开。此前9个半小时里，医生为李树置换了右侧髋关节，并在右大腿骨远端进行了截骨，将膝关节伸直。困扰了李树长达20多年的“剪刀腿”，也被彻底打开。
这台具有先河意义的手术，其复杂性可从名称中窥得一二——“右侧股骨远端短缩伸展截骨内固定、右侧髋关节置换、股骨近端短缩截骨、内收肌松解、下肢肌张力调整术”。
李树术前（上）术后（下）图
在陈健看来，手术之所以达到预期，可谓是“好事多磨”。
先是治疗方案选取方面。
是切除整个股骨头和股骨颈，还是进行人工髋关节置换？
对于年近三十的李树而言，其关节磨损严重，自身关节重建几无可能；而切除整个股骨头和股骨颈虽能短暂缓解痛楚，却意味着永远丧失站立的能力。为李树保留站立的希望，唯有采取更积极的策略——人工髋关节置换术。
知之非艰，行之惟艰。围绕“脑瘫做人工髋关节置换”，团队遍查文献：在中文医学数据库里，发表的相关文献数据几乎为零；而在英文数据库中，以“Hip arthroplasty ”或“Hip replacement ”+“Cerebral Palsy”为关键词搜索，仅有约60篇文献，其中不乏充满争议的研究。
这背后，是业界学界数十年来对脑瘫患者人工关节置换术的质疑与担忧。李旭介绍，不同于普通关节病变，对于严重的痉挛性脑瘫患者而言，由于肌张力高导致的肌肉力量不平衡，手术后极易发生再脱位，进而导致手术失败，骨科医生面对这种情况往往也只能“望髋兴叹”、知难而退。
陈健（左一）、李旭（左三）正在讨论治疗方案。
“要啃下这个‘硬骨头’。”团队开始审慎探索、大胆实践。除了对李树的情况进行综合评估外，他们用3D打印技术，按1:1比例还原了李树从骨盆到整个下肢的骨骼。手术前，医生泡在实验室里一整天，进行数据分析和电脑模拟，反复推敲手术计划，精细打磨每个手术细节。
“做了最困难的准备，最后获得了理想的结果。”陈健说。
艰难的决定
在26岁之前，李树对疼痛的感知还不够具象。
那时，她和许多5级脑瘫患者一样，缺乏独坐的能力，生活几乎完全依赖他人照料。对于母亲王兰而言，陪女儿四处住院、康复、手术，是多年常态。
孩子3岁那年，在广州接受了双脚跟腱手术，而这次手术并未带来预期效果，反而让孩子失去了站立的能力。随着时间的推移，家中的积蓄逐渐耗尽、孩子状态每况愈下，王兰也在一次次希望落空中，逐渐失去为孩子治疗的信心。
后来，李树被送往东莞市残疾人托养中心。2023年11月，东莞市康复医院来到中心义诊。李树明显的双下肢畸形、脱位的髋关节、屈曲挛缩的膝关节，引起团队的注意。
专家团队慰问现场。
“非常痛苦，间接性疼痛。”陈健记得，义诊当天，李树含混吐出几个字词，迟缓而用力。
而此时，她已被疼痛折磨了两年多。
王兰形容这种痛，是髋关节、大腿到膝关节的痛，是没有规律的痛，“睡梦里疼痛、疼出眼泪来，生活变成从一场疼痛等待另一场疼痛。”
“必然是撕心裂肺、刻骨铭心的疼痛。”李旭直言。同样是髋关节脱位，普通人在走路磨损时才会直面疼痛；而10岁以上的脑瘫患者所感受到的疼痛感几乎不可遏制。“躺着、翻身，随便移动位置，都会疼的。”
这些年，王兰一次次抱起身体变形的女儿，抹药酒、服止疼药，小心翼翼地生活。
帮女儿止痛，成为更紧急的诉求。
“真能治吗？”义诊现场，王兰心里打起鼓。
“现在脑瘫患者和普通人的寿命相差无几，这意味着李树未来还有至少四五十年的人生。”医生把治疗的必要性和预期效果予以条分缕析，“手术可以做，疼痛问题可以解决，她的生活质量完全可以被改善！”
走了不少弯路，信心重建是不易的。医院沟通说服工作，一做就是4个月。
而这个手术决定，艰难的不只是患者。
让“曲高和寡”的手术惠及更多脑瘫患者
对于东莞市康复医院这朵“苔花”而言，手术之难，还在于无形的压力与质疑。
在骨科“江湖”中，脑瘫矫形是一个特殊的“帮派”，它涉及骨骼畸形、神经肌肉问题、感染、营养、护理、麻醉等领域，每个领域都充满未知与挑战。
当陈健将李树的病例资料发到同行群中时，质疑声纸片般飞来，“国内没有人做这个手术”“为什么要这样做？”“失败风险太高了”……
医院深知，手术做好，形成行业规范；做不好，被贴上“医疗纠纷”的标签，影响患者后半生。
李旭团队的专业加持，给了医院信心。去年，东莞市康复医院引进汕头大学广州华新骨科医院李旭团队，提出打造建设“脑瘫暨发育性肢体畸形治疗中心”。作为华裔儿童骨科学会的首任主席，李旭对髋关节脱位有着深入的研究。
东莞市康复医院与李旭教授合作打造“脑瘫暨发育性肢体畸形治疗中心”。
据介绍，相比于普通人群1‰的髋关节脱位概率，脑瘫患者髋关节脱位概率高达35%，而在大运动5级的脑瘫病人中，这一比例更是高达90%，“这背后的原因，部分在于传统文化观念的影响，使得脑瘫人群在过去未得到社会足够的关注与尊重，我们对这一类疾病的认知与规范治疗手法也都相对匮乏。”
在李旭看来，正因如此，李树的手术虽饱受争议，但考虑到国外已有成功的先例，这次手术实践仍有着不可忽视的临床价值，“为了患者的后半生，我们拼一拼是值得的。”
今年两会现场，东莞市政协委员，东莞市残联党组书记、理事长陈伟贤将提升脑瘫儿童少年康复效率写进提案。他认为，脑瘫儿童少年康复具有较高的社会效益和经济效益，绝大多数脑瘫儿童通过康复可以明显改善功能状况，融入社会生活。
情况正在好转。4月6日下午，手术20天后，东莞康复医院住院楼6楼笑声阵阵，医护围绕床前，鼓励李树伸直膝关节。李树咧嘴笑，逐字回应道：“非——常——感——谢”。
一旁的王兰愁云消散。拆线后，她还计划着带孩子伸直双腿，鼓励孩子主动伸腿、练勾脚、并试着坐起来、“最好是能站起来”——在咬着牙走过了漫长且艰难的一段路之后，52岁的她这次不愿放弃。她知道，她和女儿现在有了新的期待。
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李旭表示，脑瘫的大脑损伤是静止的，但其四肢的畸形和活动障碍却是进展的。现代医学治疗手段虽然不能直接修复和重建损伤的大脑功能区，但对于四肢的畸形和运动功能障碍却是可以治疗和改善的。通过纠正肢体畸形、促进骨关节系统的正常发育、改善运动和行走活动的功能等等，脑瘫患者极有可能拥有一个独立、幸福的人生。
（王兰、李树为化名）
【撰文】龚菊 欧雅琴
图片由受访者提供
南方日报、南方+客户端原创